Хемофилия
Децата могат да живеят пълноценно

На 17 април ще отбележим Световния Ден на Хемофилията.

Кампанията  на Българската Асоциация по Хемофилия тази година ще премине под надслов „Движим се заедно с промяната!“, съобразно изминалата 2020 година, белязана от световната пандемия.

Хемофилията е болест на нарушеното кръвосъсирване (коагулопатия). При хората с тази диагноза кървенето продължава по-дълго, отколкото при останалите, което може да доведе до животозастрашаващи състояния.

Особено уязвими са децата, страдащи от тази болест.

Разговаряме с Даниела Козарева, която живее в Бургас и член на Бългаарска Асоциация по хемофилия. Тя е майка на 2 момченца – Максим и Джулиан и двете – болни от хемофилия.

– Какви ограничения трябва да спазват децата с хемофилия? Как могат да
играят с приятели? Има ли забранени игри? Могат ли децата да ходят
нормално на училище и да участват в часовете по физическо възпитание или
ръчен труд

При правилна профилактика, децата с хемофилия не се различават много от всички останали деца и без проблем могат да ходят нормално на училище, детска градина, да участват в часовете по физическо възпитание, школи и извънкласни дейности.

Много е важно да бъдат информирани за състоянието си, за да се пазят от нараняване и най-вече, да знаят какво да правят след като се случи такова. Критична е ролята на родителите, които да разяснят на хората под чиито грижи са децата им, какви стъпки трябва да се предприемат в случай на травма.

Това следва да се направи по подходящ начин, така че да се щади детската психика и да не рефлектира върху тяхното самочувствие и увереност.

Спортът е много важен за децата с хемофилия, защото поддържането на добра мускулатура спомага за намаляване на риска от кръвоизливи в ставите.

Като цяло е добре е да се ограничат контактните спортове, поради повишения риск от травми. Най-подходящи са плуване и колоездене.

Хемофилия
Децата могат да спортуват

– Как се справят семействата на децата с хемофилия? Необходимо ли е
единият родител непрекъснато да е с детето си?

Семействата на децата с хемофилия са изправени пред много предизвикателства, особено при първоначално поставяне на диагнозата. Сблъскват се с много емоции, които преминават от шок, през отричане, гняв, страх, депресия, докато се стигне до приемане.

Това е пътешествие, което за всеки родител е различно. В много случаи е необходима помощ, за да овладеят собствените си емоции и да бъдат полезни за децата си. Всеки родител иска най- доброто за своето дете, но при родителите на деца с хемофилия, вероятността да се залитне към прекалена загриженост и опит да се предпази детето и „всички опасности“ е голяма.

На детето трябва да се обясни какви са ограниченията му по ненатрапчив начин и без да му се внушава различност, за да може да се изгради като самостоятелен индивид със здрава психика.

Децата са си деца. Винаги могат да се ударят и да се наранят. В тази връзка е добре, особено при по-малките деца, да има някакво наблюдение, за да може да се реагира своевременно и да се избегнат усложнения. Когато децата станат по- големи, те сами знаят какво трябва да направят и към кого да се обърнат.

Хемофилия
Децата трябва да имат подкрепа

– Получавате ли помощ и от кого? В какво се състои?

Много е важно за родителите да достигнат до осъзнаването, че диагнозата не е присъда. И, че не са сами. В това отношение, Българската Асоциация по Хемофилия играе важна роля.

Организират се ежегодни лагери, както за по- малките деца и техните родители, така и за тийнейджърите.

На тези лагери, децата и родителите разбират, че не са сами, обменя се опит, създават се трайни връзки. Канят се лектори, които да запознават родителите както с най-новите тенденции в лечението и профилактиката, така и как да се грижат за психическото си състояние.

По-големите деца са обучавани как да прилагат сами препарата си интравенозно, което им дава голяма свобода и независимост. Помощта, която получаваме от асоциацията е безценна, и ние сме безкрайно благодарни на всички, които отделят от времето си, за да я има и да функционира толкова добре.

От изключителна важност е и връзката с центровете за лечение на хемофилия и лекуващите лекари, които са изправени пред нелеката задача да са в непрекъсната връзка с родителите, много често и в извънработно време, да им дават насоки за лечение и да следят състоянието на децата.

– Трябва ли децата да бъдат насочвани при избор на училище и професия?

Изборът на училище е решение на самия родител, като този въпрос стои не само пред родителите на деца с хемофилия, а пред всички родители.

Не мога да говоря от името на всички, но аз съм взимала своите решения с оглед на моето спокойствие и съм се ориентирала към училище с по-малко класове, където учители и ученици се познават и където липсва ученическа агресия.

Благодарна съм на ръководството за разбирането и подкрепата. Смятам, че изборът на професия е лично право и не мисля да се меся.

Хемофилия
Родителите трябва да помагат при избор на професия

– Има ли примери на хора с хемофилия, постигнали успехи в спорта например, които да Ви вдъхновяват?

Има, и не само в спорта. Алекс Доусет е професионален колоездач, който държи световния рекорд за най-дълго изминато разстояние в рамките на 1 час.

Джеси Шрейдър е бил професионален бейзболист, който след всяка игра е трябвало да слага лед на ставите си, но това не му е попречило да следва мечтата си.
Да не забравяме и Холивудски величия като Ричард Бъртън, със 7 номинации за Оскар, 2 Златни Глобуса и 5 номинации и любовта на живота на Елизабет Тейлър.
Кралица Виктория, Принц Алексей…

– Какви са основните цели на инициативите на Българска Асоциация по Хемофилия? Какъв е по-конкретно тазгодишният акцент на информационната кампания?

Основните цели на инициативите на Българската Асоциация по Хемофилия са да информират обществото за това рядко заболяване, за да се премахне поне малко дискриминацията, липсата на толерантност и приемане.

Тазгодишният слоган на информационната кампания е „Движим се заедно с промяната“, съобразно изминалата година, белязана от Световна пандемия и нуждата всеки един от нас да се адаптира по различен начин в тази нова реалност.

През Фейсбук страницата и инстаграм профила на Българска Асоциация по Хемофилия излизат редица различни информационни материали, които целят да поднесат информацията за заболяването и нуждите на пациентите по един общодостъпен и позитивен начин, призовавайки всеки да помогне за разпространението на информацията.

Оставете отговор

Please enter your comment!
Моля въведете името ви