В последния ден на февруари за десета поредна година целият свят ще изрази подкрепата си към хората с редки болести. Пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях.

В Европа под „редки болести“ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона души страдат от някоя от откритите вече редки болести, а в световен мащаб засегнатите са близо 350 милиона.

За България броят на пациентите с редки заболявания е над 400 000 души.

В 80% от случаите тези болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др.

Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.

Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.

Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.

На 28 февруари стотици пациентски организации по целия свят ще апелират да се увеличат инвестициите в научни разработки и опитът на отделните държави да бъде споделян, така че да бъде спасен живота на страдащите от редки болести.

Научните изследвания могат да доведат до идентификация на непознати до момента заболявания и до увеличаване на разбирането на съществуващите болести.

Така лекарите ще могат да поставят правилната диагноза и да предоставят на пациентите нужната за тях информация относно заболяването им. Проучванията в областта са и предпоставката за откриването на иновативни медикаменти, които да облекчат състоянието на пациентите или напълно да излекуват болестта им.

Клинична пътека да осигурява специална храна за хората с редки заболявания, които не могат да усвояват общата храна. Това поискаха от инициативата „Системата ни убива всички“.

Три са исканията на инициативата, които засягат хората с подобни здравословни проблеми:

Създаване на клинична пътека за лечение на малнутриция (състояние, при което тялото системно не получава нужните му хранителни вещества, витамини и минерали. Може да е свързано с недохранване или с липса на определен компонент в храната – витамин или минерал.- б.р.). Малнутрицията може да се дължи на различни видове заболявания, включително и онкологични;
Актуализиране на списъка на НЗОК според Наредба №16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания;
Включване на специалните медицински храни, достъпни на българския пазар, в плановете за болнично и извънболнично лечение при изброените по-горе заболявания и внедряването им в съответните клинични пътеки.

Откритото писмо е изпратено до Министерството на здравеопазването. С него авторите настояват да бъдат решени проблемите на пациентите, чието състояние изисква прием на специални храни за медицински цели за цялостно или допълващо хранене.

Оставете отговор

Please enter your comment!
Моля въведете името ви

four × two =